Notre porte-parole
«C’est lors d’un spectacle-bénéfice que j’ai eu le plaisir de rencontrer les familles et les enfants atteints de leuco dystrophie. J’ai pu constater l’immense travail et tous les efforts qu’accomplissent les bénévoles pour amasser des fonds afin de financer la recherche pour trouver un traitement à cette maladie mortelle. Dans ma carrière, j’ai fait plusieurs rencontres, celle-ci fut magique. J’ai aussi vu que tous y mettaient du cœur et j’ai décidé d’y mettre le mien ! Voilà, pourquoi j’appuie la Fondation !» affirme Luc Langevin, porte-parole de la Fondation.
Apprécié des jeunes et du public, l’illusionniste Luc Langevin, s’est joint à l’équipe de la Fondation en 2012. Son intérêt reconnu pour les sciences, sa grande gentillesse et son implication dans l’organisation font de lui un porte-parole magique et engagé.
La fondation
La Fondation leuco dystrophie a été créée en 2006 par Marjolaine Verville et Éric Tailleur, parents d'Alexis, jeune garçon atteint d'une leuco dystrophie de forme 4H , une maladie dégénérative incurable qui affecte près de 1 enfant sur 7600.
Les objectifs de la Fondation sont de soutenir la recherche dans l'identification des causes ainsi que dans le développement de traitements visant au contrôle et la guérison de la maladie et d’offrir de l'espoir et du soutien aux enfants et à leurs familles. Ce fonds finance actuellement des recherches prometteuses menées par plusieurs équipes de chercheurs.
Les leuco dystrophies cérébrales sont des maladies dégénératives des tissus nerveux transmises génétiquement. Plusieurs enfants décèdent en bas âge : dans le meilleur des cas, ils peuvent vivre jusqu’au début de l’âge adulte.
Notre mission
Offrir aux enfants atteints de leuco dystrophie les meilleures chances de guérison en finançant la recherche, en appuyant le développement de projets dédiés au traitement de cette maladie et en offrant du soutien psychosocial aux familles.
Notre vision
D’ici 2022, avoir permis la découverte d’un traitement pour les enfants atteints de leuco dystrophie et avoir donné du soutien psychosocial à toutes les familles touchées par les maladies rares ou dégénératives.
Notre conseil d'administration
La Fondation leuco dystrophie est heureuse de pouvoir compter sur un conseil d'administration riche et diversifié. Gens d'affaires, professionnels de la gestion philanthropique, chercheurs et parents d'enfants atteints appuient la cause chaque jour.
Un grand merci à tous les membres du conseil pour leurs avis judicieux et leur dévouement.
Marjolaine Verville
Cofondatrice, présidente du conseil et mère d’un garçon atteint de la maladie
Eric Tailleur
Cofondateur et père d’un garçon atteint de la maladie
François Boudreau
Père de deux filles décédées de la maladie
Annie Cadorette
Éducatrice de la petite enfance
Jean-Paul Castaigne
Président et CEO, RytvelBiotech
Benoît Chabot
Professeur et titulaire de la Chaire de recherche Pierre C. Fournier en génomique fonctionnelle, Université de Sherbrooke
Martin Godbout
Président de Hodran et du conseil d’administration de Génome Québec
Gabriel Huot
Conseiller en développement philanthropique, Fondation de l’Université Laval
Marie Tardif
Secrétaire du conseil et présidente de la Fondation Jean-Paul Tardif
Johanne Vermet
Mère de deux garçons atteints de la maladie dont un qui en est décédé
