L'espoir fait vivre!

 
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« On le sait, la recherche médicale demande beaucoup de ressources. Il faut beaucoup de moyens pour démarrer un protocole de recherche, faire des essais pré-cliniques et trouver des traitements curatifs. Or, ce n’est qu’à ce prix que nous pourrons sauver la vie des enfants atteints de leuco dystrophie ». Luc Langevin, porte-parole de la Fondation.

Apprécié des jeunes et du public, le créateur d’illusions, Luc Langevin, s’est joint à l’équipe de la Fondation en 2012. Son intérêt reconnu pour les sciences, sa grande gentillesse et son implication dans l’organisation font de lui un porte-parole magique et engagé.

 

La recherche

À ce jour, la Fondation est parvenue à amasser plus d’un million de dollars, somme qui a été entièrement investie dans la recherche. Alors que cette maladie était pratiquement inconnue il y a à peine quelques années, il est désormais possible d’en identifier les causes génétiques et ce, grâce au travail acharné des fondateurs et de tous les bénévoles qui se sont mobilisés pour cette cause.

La Fondation peut se targuer de bénéficier de l’expertise de plusieurs chercheurs qui s’intéressent aux leuco dystrophies. Aujourd’hui, trois gènes responsables ont été identifiés et le travail se poursuit avec une plus grande équipe, laquelle regroupe maintenant sept chercheurs exceptionnels. D’importants partenariats ont également vu le jour en Ontario (Ottawa) et un programme de recherche spécifique aux leuco dystrophies a été développé grâce au soutien de Génome Québec qui a accepté de mettre son réseau scientifique au service de la Fondation Leuco dystrophie.

 

Nos recherches au fil du temps

  • 2006 : Création de la Fondation par Éric Tailleur et Marjolaine Verville
  • 2008 : Financement de la première recherche clinique et génétique sur des enfants québécois atteints de leuco dystrophie. Recherche de nouveaux gènes responsables de formes inconnues de la maladie par le laboratoire du Dr Bernard Brais.
  • 2010 : Description d’une nouvelle forme de leuco dystrophie chez les patients québécois.
  • 2010 : Création de la première clinique spécialisée sur les leuco dystrophies à l’Hôpital de Montréal pour enfants par la Dre Geneviève Bernard.
  • 2011 : Création de la première clinique spécialisée et du groupe interdisciplinaire sur les leuco dystrophies adultes à l’Institut Neurologique de Montréal par les Drs Bernard Brais, Roberta La Piana et Donatella Tampieri.
  • 2011 : Découverte des gènes POLR3A et POLR3B responsables de cette nouvelle forme de leuco dystrophie par les équipes des Dr Bernard Brais et Dre Geneviève Bernard.
  • 2014 : Publication de la plus large étude collaborative internationale sur la leuco dystrophie reliée à POLR3, aussi appelée leuco dystrophie 4H, sous la direction de Dre Geneviève Bernard et de Dre Nicole Wolf d’Amsterdam.
  • 2015 : Publication par l’équipe du Dr Benoît Coulombe, Dr Jacques Archambault et par l’équipe de la Dre Geneviève Bernard d’un troisième gène, POLR1C, causant la leuco dystrophie reliée à POLR3 ou 4H.
  • 2016 :
    • 7 chercheurs subventionnés
    • 2 nouveaux projets de recherche
    • Nouvelles souris
    • Thérapie génique CRISPR
    • Corriger assemblage
    • Substances prometteuses

Nos chercheurs

Dr Benoît Coulombe

Dr Benoît Coulombe

Professeur titulaire de recherche IRCM et directeur de l’Unité de recherche en protéomique translationnelle

Benoît Chabot

Dr Alex Mackenzie

Professeur en pédiatrie

Faculté de médecine, Chercheur, Institut de recherche du Centre hospitalier pour enfants de l'est de l'Ontario

Benoît Chabot

Dre Kym Boycott

Professeure agrégée

Faculté de médecine, Chercheuse, Institut de recherche du Centre hospitalier pour enfants de l'est de l'Ontario

Benoît Chabot

Dr Serge Rivest

Directeur du centre de recherche CHU

Bernard Brais

Dr Bernard Brais

Neurogénéticien

Chercheur à l’Institut neurologique de Montréal, Université McGill

Genevièvre Bernard

Dre Geneviève Bernard

Neuropédiatre

Hôpital de Montréal pour enfants, Centre Universitaire de Santé McGill

Demande de subvention

Pour bénéficier du soutien financier de la Fondation, tous chercheurs ou étudiants intéressés aux leuco dystrophies devront compléter un formulaire de demande de subvention.