«Nous apprenons à profiter de tous les beaux moments au quotidien et nous comprenons que l'espoir est essentiel à notre bonheur ». Citation d’Émilie, maman de Xavier

L’annonce d’un diagnostic de leuco dystrophie représente un choc important pour les parents et les enfants. La Fondation cherche à soutenir les familles dans cette épreuve et désire les encourager à ne pas perdre espoir.

Voici quelques renseignements utiles.

Ressources et services

Partenaire précieux pour notre Fondation, Deuil-Jeunesse est un organisme d'interventions professionnelles unique au Québec qui vient en aide aux jeunes et aux adultes qui vivent la maladie grave, la disparition ou la mort d'un proche ou des pertes par la séparation parentale, l'abandon ou l'adoption. Pour obtenir de l’aide, deuil-jeunesse.com

Liens utiles

• ELA
• Projet Myéline
• United Leukodystrophy Foundation
• Fédération des maladies orphelines
• On roule
• Guide des besoins en soutien aux familles