Alexis
Verville-Tailleur
Né le
23 octobre 1999

Alexis Verville-Tailleur (16 ans)
Né le 23 octobre 1999

Leuco dystrophie de forme 4H

Vers l'âge de deux ans, Alexis a commencé à éprouver de légers troubles d'équilibre. Nous trouvions qu'il ne courait pas comme les enfants de son âge. Lors de la rencontre annuelle avec notre pédiatre, nous lui en avons parlé. Il nous a répondu que c'était à cause de la trop grande souplesse de ses articulations. (hyperlaxité)

Il nous a fait consulter un orthopédiste qui ne trouva rien.

Nous ne nous sommes pas inquiétés outre mesure et nous ne nous doutions de rien. Mais Alexis gardait tout de même une course incoordonnée, ce qui nous a amenés à consulter en neurologie pour en avoir le coeur net. Le premier neurologue que nous avons rencontré nous a dit que tout était normal. Voyant qu'avec le temps les choses ne s'amélioraient pas, nous avons enfin consulté le Dr Michel Sylvain qui a remarqué une hyperréflexie (des réflexes trop forts) et recommanda d'effectuer une résonance magnétique.

Le 9 décembre 2002, alors qu'Alexis n'avait que trois ans, nous apprenions, à la suite de la résonnance magnétique, que notre fils souffrait d'une leuco dystrophie. Nouvelle incroyable. On nous a annoncé que notre petit enfant plein de vie et d'amour perdrait progressivement ses capacités, pour mourir en bas âge, au mieux vers vingt ou trente ans, mais dans quelles conditions...

À cette époque, il n'avait que de légers retards sur le plan moteur. C'était presque inconcevable que ça puisse être vrai. Mais ce qui devait arriver arriva. Il en a perdu beaucoup depuis au plan physique: tremblements, déséquilibre et incoordination... Et sa vision... Oui, le nerf optique est aussi atteint. Les lunettes ne corrigent pas entièrement sa vision, alors il doit vivre avec ce handicap.

Quel avenir a-t-il devant lui ? Après les fonctions motrices et visuelles qui vont continuer à dégénérer, toutes les autres peuvent éventuellement être atteintes puisque son état est dégénératif: l'intelligence, le langage, les autres sens (ouïe, odorat) de même que les fonctions vitales: (respiration, réflexe d'avaler, etc). Or, quand plus rien ne fonctionne, la mort, elle, entre inévitablement en fonction...

Comme c'est une maladie très rare, peu de recherches se font à ce sujet. Nous tenons à faire tout en notre pouvoir pour faire avancer la recherche. Comme tous les parents du monde, nous souhaitons que notre enfant puisse vivre... le plus longtemps possible SVP.

Ses parents