Éli
Lechasseur
Né le
9 mars 2006

Éli Lechasseur (10 ans)
Né le 9 mars 2006

Leuco dystrophie de forme indéterminée

Bonjour,

Je m'appelle Éli et on m'a diagnostiqué une leuco dystrophie à l'âge de 5 mois. Cela a été tout un choc pour mes parents et ma famille. Pourtant, je semblais un petit garçon très normal. La maladie que j'aie provoque chez moi un retard de développement sévère : je ne parle pas , ne marche pas, ne me tient pas assis ou debout seul (manque de tonus).

Malgré tout, mon état est stable. Je communique avec mes parents par des sons, des gestes, avec mes yeux et surtout, mon magnifique sourire, au dire de mes parents.

La forme de leuco dystrophie dont je serais atteint est le Pelizaeus-Merzbacher. Les spécialistes sont toujours à la recherche du gène qui confirmera la maladie.

Merci d'aider la recherche

Éli