Martin
Parise
Né le
11 janvier 1975

Martin Parise (41 ans)
Né le 11 janvier 1975

Leuco dystrophie Syndrome CACH

Martin est atteint de cette maladie depuis sa naissance. La forme de leuco dystrophie de Martin a la propriété d'évoluer très lentement ce qui a permis à Martin de compléter sa cinquième année du secondaire et même de conduire une automobile.

Dès l'âge de 20 ans, Martin a été condamné au fauteuil roulant puisque ses problèmes de motricité s'aggravaient et l'empêchaient de marcher normalement. De plus, l'évolution de sa maladie lui cause des problèmes d'élocution ce qui l'empêche de communiquer aisément.

Après avoir fait des recherches durant des années nous sommes allés au centre de recherche de l'Institut neurologique du Maryland à Bethesda. C'est à cet endroit que Martin a eu une biopsie au cerveau. Les prélèvements ont ensuite été envoyés en France pour permettre de confirmer le diagnostic de syndrome CACH.

Il y a  tellement peu de recherches qui se font sur cette maladie. Je veux faire quelque chose pour mon fils, pour le garder.

Aidez-moi SVP

Sa mère