Jasmine
Daigneault
Née le
23 mai 1997

Jasmine Daigneault (19 ans)
Née le 23 mai 1997

Leuco dystrophie, type Aicardi Goutière

Nous aimerions vous présenter notre fille Jasmine âgée de 19 ans. La maladie orpheline de notre fille aînée, Jasmine, a été découverte, après 14 ans d’efforts de plusieurs spécialistes : Aicardi-Goutières, une maladie génétique dégénérative du groupe des leuco dystrophies. L’avancement de la recherche a permis de découvrir en 2007 le gène affecté à l’origine de sa maladie.

Certains enfants atteints de leuco dystrophie nous quittent en bas âge, certains vivent plus longtemps que d’autres. Pour ces enfants, pour leur famille, la recherche donne l’espoir d’un avenir meilleur. C’est pourquoi la recherche sur les leuco dystrophies doit se poursuivre, pour celles qui ont un nom comme syndrome d’Aicardi-Goutières comme pour celles que l’on ne peut encore identifier. Nous tenons à remercier la Fondation leuco dystrophie pour son importante implication.

Famille Loiselle Daigneault

Lyne et Alain

Jasmine, 19 ans

Alice, 11 ans