Xavier
Barthe
Né le
7 novembre 2006

Xavier Barthe (9 ans)
Né le 7 novembre 2006

Leuco dystrophie de forme 4H

Je m’appelle Xavier, je suis un petit garçon qui adore s’amuser. J’aime jouer avec ma soeur Léanne et mon chat Rigolo. À mon école, j’ai des amis et j’aime participer en classe. Je suis comme tous les garçons de mon entourage pourtant mon histoire est bien différente.

Je suis le premier enfant de ma famille. Mes parents étaient bien excités par ma naissance. À quelques mois de vie, ils ont remarqué que je semblais avoir moins de tonus que les autres bébés et que je me développais moins rapidement au niveau de la motricité. Toutefois, lorsqu’à deux ans j’ai finalement marché, ma physiothérapeute et mon pédiatre ont rassuré mes parents en leur disant que tout était revenu dans l’ordre. Les retards moteurs ont continué, je progressais lentement avec beaucoup d’exercices et d’efforts. En février 2013, j’ai eu une grippe qui m’a causé des tremblements et l’incapacité de marcher pour plusieurs jours. À l’hôpital une résonnance magnétique a été faite et mes parents ont appris que j’étais atteint d’une maladie incurable et dégénérative. Depuis ce temps, nous apprenons à profiter de tous les beaux moments au quotidien et nous comprenons que l’espoir est essentiel à notre bonheur.

Xavier